Буллезный эпидермолиз — когда ценность лечения лекарственными растениями полуторамесячного ребенка измеряется подобно бриллиантам(или несколько слов об индивидуализации лекарственной терапии).

Добавлено в Случаи из практики

Персонализированное приготовление лекарства для каждого пациента эффективнее «стандартных протоколов».

— В Вашей практике хоть были случаи с таким диагнозом как буллезный эпидермолиз?.. - сначала без особого доверия, с большей долей скепсиса, спрашивал по телефону мужской голос.

— Да, были, - ответил я.

— Да?!…Нашему, полтора месяца назад родившемуся, ребенку врачи поставили этот диагноз...Вы можете помочь?.. Говорят, что за последние годы в Нидерландах только два случая... у Вас много детей лечилось с таким заболеванием?

Голос отца ребенка, доносившийся из трубки, казалось, преодолевая расстояния, становился осязаемым. Его чересчур отчетливая слышимость создавала «эффект присутствия», как будто человек, обращающийся к нам за помощью, стоял где-то рядом, а не находился за многие тысячи километров в другой стране. Иногда наш диалог прерывался на какие-то доли секунд. Но это были не проблемы со связью. Интонация его голоса выдавала «высокое напряжение», подобно высоковольтной линии передач, только вместо электричества «по проводам пропускались» отчаяние и растерянность…


Автор фотографии Фонд "Б.Э.Л.А. Дети-бабочки" - Буллезный эпидермолиз.

«Дети-бабочки» - так называют больных с тяжелым генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Лёгкая ранимость кожи маленьких пациентов очень похожа на нежное крыло хрупкой бабочки. Однако «хрупкость» свойственна не только кожным покровам. И на слизистых рта, и на слизистых кишечника ребенка тоже могут образовываться пузыри и эрозии.

Мама, у которой родилась маленькой девочка с редким заболеванием, сама когда -то еще в детстве лечилась у нас. И теперь, когда врачи поставили ее ребенку такой диагноз, она вспомнила о тех, кто помог ей. Единственным, сомневающимся, обращаться к нам за помощью или нет - был отец ребенка.

Как оказалось, он получил отрицательный опыт, связанный с «народным траволечением», когда несколько лет назад заплатил немалые деньги, заказав у очень известного врачевателя «траву» для своего отца. В итоге ему прислали большой пакет, наполненный грубо порубленными, крупного размера растениями, среди которых особенно выделялся большой, в несколько сантиметров сухой, похожий на большое шило, стебель цикория. И, конечно, когда он представил себе, что нечто подобное может вновь произойти, то очень долго колебался. И лишь только после того, когда мы, несмотря на просьбы всех его родственников, наотрез отказывались браться за лечение ребенка без предварительного согласия отца, только тогда, через два дня, он позвонил лично на наш мобильный из Голландии и попросил, чтобы мы приготовили лекарство.

Буллезный эпидермолиз относится к неизлечимым, хроническим заболеваниям. В нашей фитотерапевтической практике первый пациент был еще в конце 90-х годов прошлого века. Различают несколько форм этой болезни, причем практически со всеми из них к нам обращались за помощью. Возможно, такая высокая степень доверия основывалась на авторитете наших легендарных предшественников, прежде всего Корчана В.И., который еще во времена СССР так прославился своим талантом лечения многих болезней, включая накожные, что даже организовывались специальные автобусные туры, чтобы попасть к нему на прием. В городе, где он жил, бурно расцвел гостиничный бизнес, так как приезжало очень много людей, которые снимали жилье и жили неделями, томительно дожидаясь своей очереди к «старому фельдшеру».

Помочь при определенных формах буллезного эпидермолиза задача довольно сложная, трудоемкая, длительная по времени, требующая не только наличия ценных качественных лекарственных растений, но и применения специальной методики их использования для приготовлении лекарства.

По сути речь идет о таких принципах лечения, которые в последнее время называют «персональной медициной». И хотя этот термин преимущественно связывают с молекулярно — генетической диагностикой, подразумевающей персонализированную схему медицинского обслуживания, основанную на уникальных генетических характеристиках каждого пациента, тем не менее, эксклюзивная фитотерапия очень похожа на персональную медицину. Например, индивидуализация лекарственной терапии является не только краеугольным камнем персонифицированной медицины, но и эксклюзивной фитотерапии тоже.

После того, как отец маленькой девочки дал нам свое согласие и казалось, уже не должно было быть никаких препятствий, чтобы начинать разрабатывать схему лечения. Тем более, не существовало никаких сложностей, связанных с доставкой посылки в Нидерланды, так как у нас лечилось много пациентов из Западной Европы, и они соглашались помочь в таком вопросе. Однако возникла другая непредвиденная проблема — сломались наши высокоточные фармацевтические весы, на которых мы взвешивали для совсем маленьких своих пациентов лекарственные травы, рассчитывая их дозировку для приема в день. Все попытки найти знакомого фармацевта из аптеки тоже не увенчались успехом, так как это дело было на выходных, а остальные сотрудники аптеки даже близко боялись подходить к весам. Единственное, чем они смогли нам помочь — посоветовали обратиться … в ювелирный салон.

В ювелирном магазине, который носил соответствующее название «Диамант», продавец среди роскошных дорогих украшений, очень осторожно, боясь чихнуть, высыпал мелко измельченные крохотные горстки трав из малюсеньких бумажных пакетиков, а мы, в окружении других, весьма удивленных подобным действом сотрудников престижного торгового центра, записывали показания...Первый день приема внутрь для ребенка — 0,12 г травы, второй день — 0,24 г трав, третий день — 0,36 г трав...сбора трав. Одна из продавцов не выдержала и спросила: «Разве можно таким маленьким детям давать травы?!». Другая продавец, возразила ей: «Почему антибиотики можно давать детям, а травы нельзя?».

Индивидуальный подход должен проявляться в создании персонального «именного» лекарства для пациента. В нашей фитотерапевтической практике каждому конкретному пациенту( а тем более, если это полуторамесячный ребенок), как правило, необходимо персональное лечение, которое создается «на заказ».

Однако в дополнение к индивидуализированному приготовлению лекарства в нашей деятельности еще присутствует и такая «странность», как партисипативность, то есть вовлеченность, участие пациента в лечении самого себя. Это означает, что пациент( или его родственники) должны быть проинформированы, вовлечены в процесс лечения. Поскольку мы рассматриваем своего пациента не как некий пассивный среднестатистический «одухотворенный объект» для манипуляций, а как партнера и союзника в борьбе с общим врагом — болезнью.


Преимущества персонифицированной медицины в том, что пациент больше не подопытный кролик. Illustration by Greg Clarke.

Недавно на портале Nature была опубликована статья, в рамках которой подавалась интересная информация о том, что каждый день миллионы людей принимают лекарства, которые в принципе не могут помочь, потому что они не подобраны индивидуально. Согласно статистике, ряд широко применяемых лекарственных средств эффективны только у 25—60% больных. Более того, в качестве примера приводились данные о ведущей десятке наиболее раскупаемых в США лекарств и их эффективности: в лучшем случае препарат помогает одному из четырех пациентов, а в худшем – одному из 25.

Естественно на таком фоне возникает вполне закономерный вопрос: смогут ли современные врачи переформатировать свою практику таким образом, чтобы создавать персональное лекарство для каждого больного?